Очередное заседание Экспертного совета фонда “Круг добра” началось с принятия решения о продолжении организации и финансового обеспечения видов медицинской помощи с использованием новых уникальных методов лечения по кардиологическому профилю.Таким образом, будет продолжено эксклюзивное лечение детей с синдромом гипоплазии левого желудочка (LCHS), катехоламинергической желудочковой полиморфной тахикардией и синдромом удлиненного интервала QT.
Фонд продолжает расширять использование механизма закупок лекарств из резерва для немедленного обеспечения детей по заявкам регионов и федеральных медицинских центров.Первыми препаратами, приобретенными с использованием этого механизма, стали белумостил и эмапалумаб.Галина Новичкова, д.м.н., профессор, внештатный главный онколог-гематолог Министерства здравоохранения, представила доклад с предложением расширить перечень лекарств, которые закупаются по “резервному” механизму, препаратом Динутуксимаб бета.
В результате эксперты приняли решение сформировать резерв препарата Динутуксимаб бета в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в области здравоохранения, для обеспечения детей с нейробластомными и саркомными заболеваниями костей и мягких тканей.Потребуется быстрый доступ к препарату: 40% пациентов с нейробластомой – дети из группы высокого риска.Это первый зарегистрированный препарат, который будет приобретен в рамках резерва.
Эксперты также изменили список категорий детей, которым назначена терапия авалглюкозидазой альфа и алглюкозидазой альфа, чтобы обеспечить получение лечения людьми с болезнью Помпе, а также список категорий детей, которым назначена терапия Буросом. Были пересмотрены категории, в соответствии с опытом применения были доработаны рецептуры.
Кроме того, эксперты продолжили рассмотрение списка препаратов, которые должны быть обсуждены Экспертным советом фонда в 2025 году.