Председатель совета “Круга добра” Александр Ткаченко обратился в Совет Федерации с инициативой создания сиротских центров в федеральных округах.
Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен сиротский центр, но в федеральных округах он необходим, так как это удобно для пациентов. Кроме того, это придаст больше прозрачности учету движения лекарств.
Ткаченко также в очередной раз напомнил о взрослых пациентах с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и, по сути, теряют возможность получать необходимую терапию.
Благодаря уникальным инновационным препаратам дети не имеют статуса инвалидов.Когда им исполнится 19 лет, чтобы получить лекарство от организации или по другим региональным или федеральным программам, вам понадобится статус инвалида.Председатель совета директоров “Круга добра” предложил подумать над этим.
Ситуация с “редкими” взрослыми действительно удручающая.В декабре Наталья Смирнова, член Экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям, представила результаты анализа судебной практики в 85 регионах России.В 2023-2023 годах пациентам из 43 регионов приходилось “выбивать” лекарства через суды.